یادداشت – شبنم رحمتی: یادداشتی که می‌خوانید تجربه‌ی زیسته‌ی مادری است که متوجه می‌شود کودک او نیازهای ویژه‌ای دارد. رحمتی که خود روزنامه‌نگار شناخته‌شده‌ای است در این روایت وضعیت کودکان آسپرگر را به صورت کلی تشریح می‌کند. آسپرگر یک نوع اختلال رشد عصبی است که با مشکلات قابل توجه در ارتباط بین فردی و ارتباط غیرکلامی مشخص می‌شود، که معمولاً به همراه علایق و رفتارهای وسواسی و تکراری است.
چهارساله بود که فهمیدم. خیلی هم اتفاقی. با این‌که درباره خودم توهم داشتم که مادر آگاهی هستم اما اصلا متوجه نشده بودم که پویان تفاوتی با بقیه بچه‌ها دارد. تفاوت که البته همه بچه‌ها با هم دارند؛ آن‌چه که من متوجه‌اش نبودم این بود که مهارت‌هایی را که همه چهارساله‌های معمولی دارند، پسر من نداشت و داستان از همین‌جا شروع شد.
قبلا کمتر پیش آمده بود که خیلی به نحوه نقاشی کشیدنش نگاه کنم. اغلب موضوع نقاشی بود که توجهم را جلب می کرد. موضوعی که کم‌کم تکراری شد و دیدم که پاهای انسان‌ها را خیلی خیلی کوتاه می‌کشد. در واقع از یک‌چهارم انتهایی صفحه استفاده می‌کرد و پاها را به شکل دو تا چوب کبریت خیلی باریک و لاغر می‌کشید. به یکی از کتاب‌های تحلیل نقاشی کودکان نگاه کردم که توضیح داده بود پاهای کوتاه نشانه کمبود شدید اعتماد به نفس است. در واقع بچه‌ای که این‌طوری نقاشی می‌کشد به والدینش هشدار می‌دهد من از دنیای بیرون خیلی می‌ترسم و خواهش می‌کنم مرا به حال خودم رها نکنید.
خب یه‌کم گیج شدم. من به مهربانی شهرت داشتم و پسرم غرق توجه بود. چرا می‌بایست کمبود اعتماد به نفس داشته باشد؟ چی در زندگی یا رفتار ما بود که موجب شده بود او از دنیای بیرون این‌قدر وحشت داشته باشد و نخواهد به آن نزدیک شود؟ این سوالات باعث شد به نحوه نقاشی کشیدنش هم توجه کنم. دیدم عموما از دو سه تا مداد رنگی خاص استفاده می‌کند که از بس تراشیده شده‌اند به سختی می‌شود آن‌ها را در دست نگه داشت و تنوع رنگ هم در نقاشی‌اش به چشم نمی‌آید. چندبار سعی کردم غیرمستقیم تشویقش کنم از رنگ‌ها و مدادرنگی‌های دیگر هم استفاده کند اما گیج و عصبی می‌شد و نقاشی را نیمه‌کاره رها می‌کرد. بعد دیدم فقط پایین صفحه یک آدمک با پاهای کوتاه می‌کشد و گاهی هم شیئی‌ای شبیه تفنگ یا اره. چیزهایی مثل خورشید و آسمان و پارک و بازی بچه‌ها اصلا جایی در نقاشی‌هایش نداشتند. بیشتر نگران شدم. دخترم بیش‌فعال بود و خیلی اذیت شدم تا بزرگ شد. فکر این‌که پسرم هم یک بچه معمولی نیست و با دردسرهای عجیبی مواجه خواهم شد عذابم می‌داد. با این‌حال هنوز نفهمیده بودم اصل داستان چیست. خودم را دلداری می‌دادم که هوش و مهارت‌های بچه‌ها با هم متفاوت است و نباید از آن‌ها توقع یکسان داشت اما مجاب شدم ببرمش پیش روانشناسی که به او اعتماد داشتم.
دکتر آشنای خانوادگی بود و همکاری شغلی دورادوری هم داشتیم. یک نظر دید و گفت: «آسپرگر! کار من هم نیست باید ببری پیش روان‌پزشک متخصص کودک و نوجوان.»
دلم می‌خواست مثل فیلم‌ها ضعف کنم و بیافتم روی کاناپه اتاق دکتر اما این‌طور نشد. برای چند دقیقه سکوت کردم و در ذهنم به فرداهایی فکر کردم که فرزندم می‌بایست در این دنیای دیوانه به راه خودش ادامه می‌داد. به خودم فکر کردم که چطور باید همه عمر پشت سر پسرم راه بروم چون او هیچ‌وقت نمیتواند بدون حمایت من زندگی‌ای طبیعی داشته باشد. به این فکر کردم که آیا می‌تواند کاری پیدا کند؟ عاشق شود و از زندگی لذت ببرد و هزار تا خیال دیگر…
از مطب که برگشتیم خانه از پا افتادم و به غیر از اشک و آه و نفرین به زمین و زمان کار دیگری نکردم.
***
چه بود این بیماری یا اختلال؟ اختلال نافذ در رشد که هیچ‌کس اسمش را نشنیده بود و اطلاعات موجود به زبان فارسی درباره‌اش دو صفحه هم نبود.
بچه‌های مبتلا به این اختلال فاقد مهارت‌های ارتباطی هستند. به سختی می‌توانند دوست پیدا کنند و بلد نیستند عواطفشان را نشان دهند. لحن صحبت‌کردن آن‌ها یکنواخت است و کمتر اوج و فرودی در کلام دارند. در بعضی مواقع یادگیری برای آن‌ها خیلی سخت می‌شود و مطلبی را که یک بچه معمولی با دو سه بار تکرار یاد می‌گیرد با بیست‌بار تکرار هم حفظ نمی‌کنند. قدرت تشخیص و تمیز رنگ‌ها را ندارند و اعداد را نمی‌توانند حفظ کنند. از جاهای شلوغ و پر سر و صدا متنفرند و کارهای یکنواخت را ترجیح می‌دهند. این تمایل به یکنواختی گاهی آن‌قدر شدید می‌شود که دوست دارند هر روز یک غذای روتین بخورند و یک لباس روتین بپوشند.
دکتر هشدار داد که اگر تو همه تلاشت را بکنی و همه محرک‌های محیطی را برای فعال‌کردن مغز این بچه به کار بگیری، علاوه بر آن سعی کنی محیط خیلی غنی‌ای برایش بسازی و او را بسیار سفر ببری، گفتاردرمانی و بازی‌درمانی را هم در برنامه روزانه‌اش بگنجانی، باز هم بدان که بچه‌ی تو همیشه نسبت به بچه‌های معمولی همسن خودش ۲۰ درصد عقب‌تر است و باید حمایتش کنی. دکتر گفت پویان هیچ‌وقت نمیتواند بدون حمایت یکی از والدینش زندگی عادی داشته باشد و موفق شود روی پاهای خودش بایستد.
***
ساعت‌های زیادی گریه کردم.
***
گاهی پیش می‌آمد طی یک نقاشی کشیدن ده دوازده بار بپرسد: مامان، سبز رنگ چمن بود و زرد، رنگ خورشید؟ من دفعات اول با حوصله جواب می‌دادم. بعد می‌دیدم مبهوت به جعبه مدادرنگی نگاه می‌کند و نمیتواند تشخیص دهد زرد یعنی کدام رنگ؟ مداخله می‌کردم و غیرمستقیم آموزش می‌دادم اما اعتراف می‌کنم تعداد دفعاتی که از کوره در رفته‌ام خیلی زیاد بوده. هفته‌هایی بود که سه‌روز پشت سر هم گریه می‌کرد و می‌گفت من فقط عدس‌پلو می‌خورم. هر چقدر توضیح می‌دادم که بدن انسان‌ها به همه‌ی غذاها احتیاج دارد زیر بار نمی‌رفت که نمی‌رفت. ماه‌های اول پیش دبستانی به خاطر اضطراب شدید جدایی و وسواس فکری، می‌بایست یک ساعت قبل از وقت موعود حاضر می‌شدیم و با لباس در خانه می‌نشستیم تا دیر نشود. بعد هم که می‌رفتیم مدرسه با من شرط می‌کرد که حتما پشت در کلاس بایستم و جایی نروم. دو ماه و نیم پشت در ایستادم و او ده دقیقه یک بار در را باز می‌کرد ببیند من هستم یا نه. بعضی‌ها توصیه می کردند اگر یک روز بگذارمش مدرسه و بروم وقتی ببیند من نیستم کمی گریه و بعد عادت می‌کند اما شما می‌دانید با این کار چطور همه اعتماد این بچه از دست می‌رفت؛ بنابراین هرگز زیر قولم نزدم. اما به مرور و به دلیل اتفاقی که برای شغل من افتاد این وضعیت خیلی بهتر شد.
در همان دوران روزنامه ما توقیف شد. عده‌ای برای کار به روزنامه‌های دیگر رفتند اما من که به این لوگو خیلی علاقه داشتم منتظر باز شدن دوباره‌اش ماندم. سردبیر و تعدادی از همکارها حتی در دوران توقیف هم هر روز می‌آمدند روزنامه تا چراغش را روشن نگه دارند. من هم تلاش کردم هر جوری هست از این شوک رها شوم. می‌رفتم روزنامه و پسرم را هم با خودم می‌بردم. اطرافیان نزدیکم مخالف بودند که بچه نباید هر روز این مسیر را در ترافیک و آلودگی رفت‌وآمد کند اما من به غریزه می‌فهمیدم هر درمانی بدون حضور من کنار پسرم بی‌پاسخ خواهد بود. روزهای اول از پشت میز من تکان نمی‌خورد و اگر اسمش را می‌پرسیدند خیلی خیلی آرام و ترس‌خورده جواب می‌داد. عشقش این بود که صفحه بازی‌های آنلاین برای کودکان را باز کند و خودش را پشت مانیتور پنهان کند اما این وضعیت خیلی دوام نیاورد. روزنامه دوباره باز شد و سرزندگی تحریریه کم‌کم به او هم سرایت کرد. ساختمان شرق آسانسور داشت و چون بچه‌های آسپرگر علاقه دارند یک کار روتین را تکرار کنند، عشقش این بود که روزی ده‌ها بار با آسانسور بالا و پایین برود. همین باعث شد کم‌کم ترسش از جداشدن کاهش پیدا کند و اعتماد به نفسش بیشتر شود. معاشرت با خبرنگارها و شلوغی فضا و رفت‌وآمد غریبه‌ها هم موجب شد هراسش از بودن در محیط‌های شلوغ کمتر شود؛ هر چند هنوز هم سر و صدا خیلی آزارش می‌دهد.
***
پسر من امسال می‌رود کلاس اول. در خردادماه دو هفته بدون من و پدرش سفر رفته و هر وقت قصد کردیم دنبالش برویم ممانعت کرده. معلم‌های پیش‌دبستانی از او راضی هستند و می‌گویند پیشرفتش کاملا محسوس است. البته هنوز نمیتواند شعر و اعداد را حفظ کند. هنوز برای مدرسه رفتن کمی ناآرام است چون تحمل سر و صدای کلاس را ندارد. با این که من به او پیشنهاد کردم پنبه در گوشش بگذارد تا کمتر اذیت شود اما قبول نمی‌کند. هنوز تنها پشت آخرین میز کلاس می‌نشیند چون از حل‌شدن و یکی‌شدن با جمع وحشت دارد. هنوز نمیتواند کلمه‌های ترکیبی را درست ادا کند و مثلا گفتن «صاحب‌خانه» برایش خیلی سخت است و چندبار می‌گوید «حسابخونه» و سر آخر به من نگاه می‌کند تا واژه درست را بگویم. هنوز یک بچه سه‌ساله می‌تواند کتکش بزند و اسباب‌بازیش را از او بگیرد و پویان قادر نیست از خودش دفاع کند. هنوز انگشت‌های دو دستش را که می‌شمارد گاهی به یازده و گاهی به هشت می‌رسد. هنوز از مواجهه با کوچکترین خشونتی در کلام یا رفتار شدیدا می‌ترسد و به گریه می‌افتد و احساساتش خیلی رقیق هستند اما…
اما می‌تواند بازی‌هایی در کامیپوتر انجام دهد که برای ۱۸ سال به بالا طراحی شده‌اند. می‌تواند برای تبلتش رمزی بگذارد که خواهر 18 ساله‌اش که فکر می‌کند هکر است نتواند بازش کند. می‌تواند ساعت‌ها از من دور باشد بدون این‌که بزرگترهایی که کنارش هستند حس کنند حضور این بچه آزارشان می‌دهد. بیشتر کارهای شخصیش را خودش انجام می‌دهد و باهوش‌تر از چیزی است که از یک پسربچه هفت‌ساله انتظار می‌رود. من فکر می‌کنم در آینده خیلی نزدیک موفق می‌شود یک برنامه‌نویس حرفه‌ای وب شود.
***
چیزی که دکتر آن‌روز به من نگفت و بعدها در منابع انگلیسی درباره آسپرگرها خواندم این است که به این بچه‌ها می‌گویند: «پروفسورهای کوچک». اینشتین هم یک آسپرگر بوده است.
** پی‌نوشت: توجه داشته باشید که علامت‌هایی که برای شناسایی یک کودک با نیازهای ويژه در این متن آمده است براساس تجربه‌ی نویسنده است و نمی‌توان آن را به دیگر کودکان بسط داد. برای تشخیص وضعیت روانی و جسمی کودکان باید از روان‌شناس و پزشک متخصص این حوزه مشاوره گرفت.
